Syrinx og Chiari

Syrinx og Chiari behandling

Vi er en klinik med specialviden inden for Syringomyeli (SM) og Arnold Chiari Malformation (ACM), og er du interesseret, kan du på denne side læse om vores behandling og facts generelt.

Der er i dag registreret omkring 1000 tilfælde af SM og omkring 300 tilfælde af ACM i Danmark. Hvor mange patienter, der går uopdagede rundt, kan der kun gisnes om.

Diagnoserne, der er forholdsvis sjældne, bliver ofte overset, og praktisk erfaring med behandling og træning af disse patientgrupper er ofte meget sparsom hos de praktiserende læger. De læger, der kender diagnosen, benytter sig oftest af medicinering og kirurgi.
Vi har siden 2011 arbejdet målrettet med patienter med SM og ACM. Dette er sket i samarbejde med overlæge Birgitte Hansen, Klinik for rygmarvsskader på Rigshospitalet. Arbejdet består hovedsageligt i samtale, undersøgelse, behandling og træning af patienter med SM og ACM.

Samtalen har til formål at afdække, præcis hvilke symptomer du som patient har, hvor længe det har stået på, og hvordan det har udviklet sig. Mange patienter har mere end én diagnose, og det skal der selvfølgelig også tages hensyn til. Samtalen giver et godt billede af, hvilke udfordringer vi er oppe imod, hvilke muligheder vi har at arbejde med, og den er med til at sætte et mål for, hvad vi vil forsøge at opnå. Her vil vi med fordel kunne gennemgå scanningsbilleder, beskrivelser fra læger, speciallæger og lignende. Hvis du bruger medicin, vil vi gerne vide det, da det kan påvirke symptombilledet.

Undersøgelsen har til formål at afdække, om der er stødt andre komplikationer til under dit sygdomsforløb. Det ses ofte, at et længere sygdomsforløb kan give forskellige fejlstillinger i kroppen, og man begynder at bevæge sig uhensigtsmæssigt på grund af smerter. Områder i kroppen kan blive mere eller mindre bevægelige, mens styrken i nogle områder øges, og styrken i andre områder mindskes. Dette kan give låsninger og spændinger i kroppen, der først skal tages hånd om. Det er meget vigtigt, at dette foregår uden at provokere Syrinx eller ACM, så dine symptomer ikke forværres.

Behandlingen har blandt andet til formål at korrigere de fejlstillinger i kroppen, du måtte have. Ofte er fejlstillinger en forværrende årsag til de symptomer, der allerede er. Under behandlingen er det vigtigt at tage hensyn til diagnosen, og især hvor en evt. syrinx er placeret. Behandlingen er således bygget op omkring en kombination af dit symptombillede, som omtalt under samtalen, scanningsbilleder, og de fund vi gør i undersøgelsen.

Træningen bygges individuelt op omkring de erfaringer vi gør under de tre foregående punkter. Når forskellige træningsformer og øvelser er prøvet af, vil vi sammen lægge et program, der tager afsæt i dit nuværende niveau og med hensyntagen til, hvilke træningsfaciliteter du har i dit lokaleområde.

Hvis vi sammen finder ud af, at din kostsammensætning er uhensigtsmæssig i forhold til din diagnose, har du mulighed for personlig kostvejledning, der er målrettet din diagnose.

Fysioterapeuterne med specialviden inden for Syringomyeli og Arnold Chiari er:

- Rene Korsager, uddannet 2011, 23 års erfaring som personlig træner, herunder udvikling af træning til Chiari og Syrinx patienter.

- Lars Brunholm Falkenhøj Nielsen, uddannet 2005, Cert. MDT (Certificeret Mc kenzie terapeut).

Rene Korsager

Fysioterapeut med specialviden indenfor Arnold Chiari og syringomyeli
Personlig træner
Nakke, Knæ & vederlagsfri Certificeret

Lars Falkenhøj

Fysioterapeut Cert. MDT
Specialviden indenfor Arnold Chiari og Syringomyeli
Nakke Certificeret

Typiske spørgsmål vi får vedr. Syrinx og Chiari

1) Kan I ikke bare sende mig et træningsprogram på mail, så kan jeg gennemgå det med min egen fysioterapeut og træne i mit eget træningscenter?
Det ville gøre det en hel del lettere hvis vi kunne, men da alle patienter er forskellige (og ofte mere forskellige end ved andre diagnosegrupper) er vi nød til at gøre det individuelt. Programmet skal derudover løbende justeres, og tilpasses den behandling du får. Træning kan aldrig stå alene, uden en målrettet behandling, og behandling kan ikke stå alene uden en målrettet træning.

2) Må min lokale fysioterapeut ringe og høre hvordan han/hun skal træne og behandle mig?
I er altid velkommen til at ringe, men da diagnoserne og symptomerne er så forskellige fra patient til patient, vil det uden en grundig undersøgelse være svært. I bedste fald har du efterfølgende ingen effekt af behandlingen eller træningen, og i værste fald risikere du at få det værre.

3) Hvor lang tid skal jeg behandles/træne?
Igen er det individuelt. Men de foreløbige erfaringer vi har gjort tyder på 1 – 2 ugers intensiv behandling (dvs. 3 - 4 gange ugentligt). I de første uger indarbejder vi de første simple øvelser i behandlingen, der efterfølgende er med til at danne grundlaget for det egentlige træningsprogram. I de følgende uger tilpasses træningsprogrammet løbende, samtidig med at du går til behandling. Det vil typisk være 1 ugentlig behandling og 3 ugentlige træningstimer. Efter ca. 6 – 8 uger vil du sandsynligvis selv være i stand til at træne uden observation, og kun have brug for hjælp til at rette programmet efter behov. Nogle har derudover behov for behandling ugentligt, andre månedligt.

4) Hvorfor er I 2 fysioterapeuter tilknyttet?
Diagnoserne er begge relativt uudforskede, set fra en fysioterapeutisk vinkel. Derfor er intet ved behandlingen og træningen rutine. Vi vil nogle gange begge være til stede, således at vi efter behandlingen/træningen kan diskutere vores observationer og forberede os til din næste behandling/træning.

5) Rådgiver I også omkring medicin, hjælpemidler, tilskudsordninger og lignende?
Nej, medicin er noget du taler med din egen læge, eller speciallæge om. Information om hjælpemidler, tilskudsordninger og lignende fås ved henvendelse til egen kommune.

6) Kan denne form for behandling hjælpe alle Syringomyeli og Arnold Chiari Malformation patienter?
Sandsynligvis ikke. Nogle vil måske have andre diagnoser, der forhindrer denne form for behandling, og der kan være andre årsager til, at man ikke tåle behandlingen/træningen.

7) Kan I få min syrinx/chiari til at forsvinde?
Nej. Der er ingen evidens for, at syrinx/chiari’en bliver mindre. Det drejer sig udelukkende om symptombehandling. Det vil sige reducere smerter, reducere hovedpine, genvinde kraft, opnå større udholdenhed, modvirke uro i kroppen og lignende. Hvis du senere får lavet en MR scanning, vil din syrinx/chiari sandsynligvis ikke være blevet mindre.

8) Er jeg så rask efter endt behandling, og kan afslutte træningen?
Nej, der er tale om en livslang træning. Det kan bedst sammenliges med et slankekur. Man lærer meget den/de første uger, men taber sig ikke meget. Måske slet ikke. De efterfølgende uger ses en gradvis, men mærkbar effekt, men det egentlige resultat kan først vurderes efter nogle måneder. Du skal således være forberedt på et langt forløb med en mere aktiv og træningsbasseret livsstil, end du har haft tidligere på grund af din diagnose.

9) Min læge er gratis, og de der kommer på rehabiliteringscenteret i Hornbæk får opholdet gratis. Hvorfor skal jeg betale hos jer?
Din læge og rehabiliteringscenteret i Hornbæk er betalt over skatten. Varde Fysioterapi & Træningscenter er en privat fysioterapiklinik, og vi er således ikke lønnet af staten. Tandlæger er en anden gruppe, der arbejder under lignende forhold.